Quando a Helena nasceu, pouco se sabia sobre a síndrome de CHARGE. Alguns médicos já tinham ouvido falar, outros era a primeira vez. Toda a informação que se conseguia encontrar era através da internet e oriunda de realidades muito diferentes, como por exemplo casos americanos ou australianos. Por cá, nada.

Este livro é um importante testemunho para todos os pais, familiares e amigos de crianças e jovens não só com esta síndrome, mas também com tantas outras síndromes raras, para que não se sintam sozinhos e para que tenham sempre em mente que eles nos surpreendem, e muito, muito mais do que se pode imaginar!